Маленькие пациенты с редким генетическим заболеванием первыми в России обеспечены дорогостоящим жизненно необходимым препаратом за счет краевых средств


Препарат применяется в таргетной терапии, и существенно влияет на качество жизни пациента.  Дети начали получать необходимое лекарство уже на этой неделе, всего препарат по жизненным показаниям получат семеро детей. Общая стоимость лекарств – 84 млн. руб.

На сегодняшний день препаратом «Трикафта» с возрастным показанием для применения от 6 лет получают терапию 23 ребенка из Красноярского края за счет средств Фонда «Круг добра», а шестеро пациентов старше 19 лет обеспечиваются за счет средств краевого бюджета. Весной этого года расширено применение указанного препарата для пациентов с муковисцидозом до возраста от 2-х до 5 лет.

В адрес Губернатора края Михаила Котюкова были направлены обращения от общественной организации и родителей детей, нуждающихся в препарате,  с просьбой решить вопрос обеспечения этим лекарством (с не зарегистрированными на территории РФ дозировками)  до принятия решения на федеральном уровне.

За счет средств краевого бюджета были закуплены 42 упаковки, стоимость которых составила 84 млн. рублей. В ноябре препарат поступил на территорию края, дети начали получать таргетную терапию.

Отметим, что всего для пациентов, страдающими редкими, генетическим и орфанными заболеваниями, и нуждающихся по жизненным показаниям в дорогостоящих и незарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратах, министерством здравоохранения в 2023 году заключено контрактов на сумму 427  млн. руб.

Дополнительная информация в пресс-службе минздрава края по тел. 222-03-43